Une sacrée date : le 29 février

Une date rare ! Nous aurions pu penser qu’il n’y aurait pas de journée internationale ou alors une journée consacrée à une cause un peu légère.

Et bien, non.

Depuis 2002, le 29 février est la journée internationale consacrée à la sensibilisation aux maladies rares.

Ne trouvez-vous que le sujet mériterait bien une journée tous les ans ?

Mais c’est quoi, au juste, une maladie rare. C’est une maladie dont la prévalence est faible : entre 1/1000 et 1/200000.

Il en existe tout de même entre 5000 et 8000. En France, il faut tout de même savoir que le nombre total de personnes touchées par des maladies rares dépasse le nombre de malades atteints du cancer.

Ces maladies sont, à environ 80%, d’origine génétique.

Si beaucoup de maladies rares sont également orphelines pour lesquelles il n’existe pas de thérapeutique, une maladie orpheline n’est pas forcément rare – exemple : Alzheimer.

Pour information, il existe une maladie métabolique pour laquelle il n’y a qu’un seul patient connu dans le monde.

Vous comprenez aisément le dilemme des laboratoires pharmaceutiques (vous savez ces industriels qui ne font pas de profit) : quel investissement doit-on mettre en œuvre pour un marché potentiel extrêmement limité.

Il faut savoir que 65 % des maladies rares sont invalidantes et graves. Elles sont caractérisées par :

• Un début précoce dans la vie : souvent avant l’âge de 2 ans
• Des douleurs chroniques
• La survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel.
• La mise en jeu d’un pronostic vital.

Alors les pouvoirs publics, ainsi que des financements privés (fondations, Téléthon …) viennent en aide aux industries pharmaceutiques pour rechercher des traitements.

Un grave sujet que celui évoqué par cette journée !!!